lv

邹文 我为孤独症妈妈们的微小梦想代言

[2023年11月28日 20:21] 来源: 北京青年周刊 编辑:小编 点击量:0
导读:  也许有一天,你所在的社区里会出现这样一个爱心烘焙屋,你在这里品尝和消费的美味糕点全部出自孤独症和残障人士的双手!  孤独症患者,被称为星星的孩子。三年前,一部以孤独症为原型的电影《海洋天堂》引发了很多人的感慨。21岁的大福(文章饰)是一名孤独症患者,身患绝症的父亲(李连杰饰)希望在最后的日子里找到


  也许有一天,你所在的社区里会出现这样一个爱心烘焙屋,你在这里品尝和消费的美味糕点全部出自孤独症和残障人士的双手!
  孤独症患者,被称为星星的孩子。三年前,一部以孤独症为原型的电影《海洋天堂》引发了很多人的感慨。21岁的大福(文章饰)是一名孤独症患者,身患绝症的父亲(李连杰饰)希望在最后的日子里找到能够托付儿子的地方,却四处碰壁。最终,一个自给自足的民间NGO组织接纳了大福,父亲才得以安然离去。电影中的现实问题正是每一个孤独症孩子的家长们所焦虑一生的,大龄孤独症就业和托管在我国的社会保障体系中尚属空白。
  成年之后,孩子去哪儿?
  邹文的儿子康康是个阳光热情的男孩,他从两岁零十个月时被确诊为孤独症。经过妈妈十多年悉心的培养、治疗和训练,15岁的康康性格开朗,很乐于和人打招呼,而且能够独立坐地铁,去超市买东西、游泳、打乒乓球、吹葫芦丝。相比其他孤独症孩子,康康是幸运的。但随着孩子的成长,新问题又接踵而来。孤独症孩子在成年之后将面对怎样的生活?父母终有一天会老去,他们又将如何融入社会?正如电影《海洋天堂》里文章扮演的大福所面临的困境,大龄孤独症的去向是一直以来萦绕家长心头的噩梦。
  当孤独症孩子进入12—18岁的少年阶段,需要教育培训和职业技能培训的支持。由于国内对孤独症的研究和关注刚刚起步,目前关于自闭症教育和职业培训的政策并不健全,孤独症患者的支持工作只能靠家长推动。2011年,6位孤独症家长发起并捐资创立了康纳洲孤独症家庭支持中心,以自助互助的形式为孤独症家庭提供帮助。
  2012年,为了培养孤独症患者的动手能力和社交能力,并且在成年之前学会一技之长,邹文和几位家长共同建立了康纳洲爱心烘焙屋,以此探索大龄孤独症的就业模式。康纳洲爱心烘焙屋会在每个周末开办手工面包和糕点的培训课程,目前已经有36个像康康一样的孤独症孩子在这里接受培训。在老师的指导下,孩子们已经学会了十余种点心的做法。不少孩子已经能够独立制作马芬蛋糕和一些简单的饼干。
  烘焙屋里的就业梦
  今年10月,邹文作为带着康纳洲爱心烘焙屋的项目参加了在凤凰卫视《公益中国特别节目·“发现新公益”》节目。在节目中,她需要与其他11个入围的草根NGO进行PK竞争。如果他们的项目能够进入前6名,就可以获得中国扶贫基金会的资金支持。
  “不只是为了奖金,更重要的是让更多人了解孤独症所面临的社会问题。”邹文告诉记者,“这种疾病病因不明、无药可治、终身不可康复,他们不仅需要社会的包容和政府的支持,也需要具体的培训和支持工作。我们目前只能循着国外和台湾的经验摸着石头过河。”爱心烘焙屋全部由家长们出资,每节培训课收取50元的课程费,但还不足以支付原材料和房租设备的费用。烘焙老师都是热心公益的志愿者,每节课只需支付给老师低廉的培训费。在《公益中国特别节目·“发现新公益”》中,邹文表示,烘焙屋将会逐步商业化和社会化,现在已经接到了不少个人和单位的订单。“一开始我们内部还有个争论,毕竟我们是个公益组织,到底要不要赚钱?但是为了让这个面包房持续发展下去,我们逃不掉商业化的问题。”
  在日本和中国台湾,以社区烘焙屋为单位的民间庇护就业机构已经发展成熟,并且在家长的推动下获得了政府的支持。这种工坊不只完全由孤独症员工组成,而是一种由健全员工管理、职业培训师辅助,有技能的孤独症患者或残障人士共同劳动的合作模式。为孩子们建立一所这样的社区烘焙屋,作为他们成年以后的依靠和生计,是邹文和家长们的心愿。
  我们真正需要的是一座桥梁
  由于西式面点的做法步骤明晰,用料严格,很适合孤独症孩子的特点。孩子们爱上了做糕点和面包,也让身边的人都享受到了慢生活的好味道。今年中秋节,孩子们把自己做的手工月饼赠送给亲朋好友和老师同学。家长们说,这是“月饼外交”。一技之长得到了身边人的一致认可,孤独症孩子们获得了从未有过的成就感。
  “孤独症一旦投入其中,持续做三四个小时重复性的工作都不会觉得累,并且完成得非常完美。”邹文告诉记者,“有些孩子可能不爱揉面团,但他也许对包装或者点果仁更感兴趣,我们需要发现他们每个人身上的特点,人尽其才地安排流水线上的具体岗位。”
  在家长们看来,对于一个有技能的孤独症患者来说,就业之难不在于完成工作,而在于沟通。一位家长讲述了残疾人就业的现实障碍,“企业往往不了解残障员工的能力,还不习惯接纳不同的人。有的企业为了减免税,表面上吸纳了残障人士就业,实际上并不让他们来上班。对于残障人士而言,他们需要的并不只是这份工资,而是真正平等的工作机会和有尊严的生活状态。”这也是家长们创立一个商业化的烘焙屋的动机所在。
查看更多: 残障 糕点 美味
lv

图文资讯