吃一口母乳就会伤害到大脑，吃一口米饭就中毒，终身需要吃特制米面……成成从一出生，就被定义为“不食人间烟火”的孩子，一辈子不能吃鸡、鸭、鱼、肉，甚至米、面……
因为他患有一种罕见的遗传病——苯丙酮尿症。
“小不点”患有遗传病
8月20日，小成成来到这个世界。谁知新生儿体检筛查的结果显示，孩子得了一种罕见的疾病——苯丙氨酸酮尿症。 “医生在电话中告诉我们，不能给孩子吃母乳了，要喂养三四百块一桶的特殊配方奶粉。”母亲薛娇娇说。一家人辗转来到合肥、上海等大医院，均诊断出成成患上有苯丙氨酸酮尿症。
昨日，在阜阳经济技术开发区张桥社区田庄村，颍州晚报记者见到了袁成成。 “别的孩子三个多月都胖乎乎的，成成才刚刚九斤。”薛娇娇说，三个月体检时，成成不仅偏瘦、身材偏小，而且肌无力、全身发软。“发育指标只达到刚满月宝宝的标准。” 薛娇娇说，孩子抵抗力特别差，稍有不甚就感冒发烧拉肚子，三天两头跑医院，吃药打针吊水成家常便饭。
“特食费”和治疗费难倒家人
薛娇娇每个星期都要带孩子按时去采血。“孩子得了这种罕见病，一辈子都离不开药物，不能多吃也不能少吃，只能通过采血，调整药物浓度。”
“在日常生活中，鸡鸭鱼肉等佳肴，就连母乳和粮食都可能伤害到大脑，他只能吃特制的奶粉、面粉、蛋白质，部分果蔬等。零食也绝对不能吃。”薛娇娇说，成成被称为“不食人间烟火”的特殊孩子，一辈子都要吃特制的食物。
在伤心之余，一家人最担心的就是成成的治疗费用。“仅仅特制奶粉一项，一年就要花费三四万元，等孩子大一点，还需添加一些特制面、特制米。这还不包括检查、医药等治疗费用。”薛娇娇说，成成的父亲在工地打工，一个月的工资还不够孩子的“特食费”和治疗费。 目前在阜阳地区还没有对苯丙酮尿症的相关救助，成成的父母也不知道在治疗的路上能走多远。
